摘要

背景:被诊断出患有自闭症谱系障碍（ASD）的儿童的父母经常报告与孩子的需求和行为相关的重大压力。获得各种干预和支持服务和/或资源的家庭通常会报告经历较低的压力。

方法:在这项初步研究中，我们检查了32名ASD儿童的母亲压力和适应不良行为之间的关系，这些儿童参加了一个为期6个月的以中心为基础的项目，提供医疗保健、饮食支持和教育咨询。母亲们在入学时和入学后大约3个月完成了父母压力指数长表(PSI-LF)和广泛性发展障碍行为量表(PDDBI)。

结果:在摄入量，高母亲压力的报告，但这与一些人口统计变量无关。而母亲压力与PDDBI显著相关自闭症复合， ASD严重程度的衡量标准。在大约5个月后，与PSI有关的压力子域而PDDBI仪式和引起随着时间的推移域。

结论:综上所述，对ASD儿童实施综合干预计划，包括提供家庭支持，随着时间的推移，与ASD某些行为领域的改善有关，这可能有助于减少母亲的压力。为抚养自闭症患儿的父母制定并实施一项广泛的支持计划，对于家庭稳定以及确保改善孩子的结果可能是至关重要的。

关键字

自闭症;行为;压力;家庭支持;干预

介绍

具有自闭症谱系障碍（ASD）的儿童的父母面临着许多与具有特殊需求的儿童相关的众多潜在挑战和每日压力源。与典型的儿童父母[1]和其他残疾儿童的父母相比，他们通常报告更高水平的育儿压力[2-6]。父母压力的主要贡献因素归因于增加的不良行为水平，特别是社会沟通障碍和限制和重复行为[7-9]。增加的父母压力可能受到许多其他因素的影响，例如缺乏社会支持[10]，没有有效的应对策略[11]，父母中的一个或两个或双方的心理福祉或抑郁症[12，13]。身体和情绪侵略，破坏和自我平兴行为也是ASD中的父母压力源[14,15]。自适应功能受损可能还有助于通过增加儿童饲养责任来增加父母压力[16]，而发脾气，熔点[17]，抵抗[18]，口头或身体持续性，以及重复运动可能导致他人的判断和批评[19]。

财政资源，包括对孩子的诊断评估和随后的专门干预的费用，是巨大的，可能导致父母的压力增加[20,21]，特别是如果对孩子的额外照顾导致就业[22]下降。父母可能需要从邻居、家庭和朋友那里得到重要的情感、精神、社会和身体上的支持。然而，父母生活的许多方面都在改变，包括与家人和朋友的关系，日常生活，以及对未来的希望和梦想([24]评论)。家庭成员不理解抚养患有ASD的孩子的困难，很可能会批评父母管理不良行为的方法[25]，父母也可能会感到被正常发育孩子的朋友评判，他们可能会批评孩子的行为，并将他们排除在社交聚会之外。

照顾患有ASD的孩子的复杂挑战也会对父母的健康造成影响。缺乏可用的临时护理，需要持续的监督，以及干扰性睡眠，都可能导致父母慢性疲劳。在有特殊需要的儿童中处理其他相关的健康问题，如癫痫发作、食物过敏和胃肠道问题，会进一步加剧父母的压力。父母提供的关于卫生保健提供者提供的援助的报告和他们在帮助子女和家庭方面的知识基础的报告喜忧参半。

实施得到良好支持的家庭护理方法，鼓励家庭参与所提供的干预措施，可能会减少父母的压力，从而为家庭带来积极的结果[4,33-36]。虽然密集、高度结构化的应用行为分析(ABA)项目被普遍认为是ASD[37]儿童增加适应行为和减少适应不良行为的黄金标准，但辅助父母支持和资源的性质和范围尚未得到充分研究。因此，我们制定了一个护理计划，将提供各种干预、支持服务和家庭资源，以检查参与这个计划是否减少了母亲的压力。这项初步研究的目的有两个方面:首先，研究自闭症谱系障碍患儿的适应不良行为的变化，这些患儿参加了为期6个月的综合家庭干预项目，提供了相当多的家庭支持;其次，研究结束后，母亲是否报告了压力水平的降低。

方法

项目标准和提供的服务

“亮眼”计划旨在为50名ASD儿童提供适当的重症监护，这些儿童由于经济原因可能无法获得此类干预。具体来说，健康教育方案协助家庭开展适当的医疗护理、饮食支持和教育咨询，并进行长达6个月的随访预约(图1)。接受健康教育方案是滚动评估的。为了符合入院条件，孩子需要被诊断为ASD，并且在入院时年龄必须在18个月到12岁之间。

图1:d .参与亮眼计划患者的干预时间表

由于ASD诊断和干预服务的财政成本增加，以及父母压力增加的可能性[20,21]，BE计划是为满足特定收入要求的低收入家庭设计的。收入要求是基于家庭在IRS 1040上报告的调整总收入(AGI)。家庭资格进入程序如果他们播洒至低于60000美元的家庭1或2家属,低于70000美元的家庭3家属,低于80000美元的家庭4家属,低于90000美元的家庭5或更多的家属。每个家庭要为每次预约支付15到75美元不等的小额自付。这些得到大量补贴的自付费用确保了每个家庭的成本降至最低。

在加入BE计划后，所有父母都通过电话完成1-2小时的预约，以获取孩子的医疗和发育历史信息，包括母亲的怀孕、分娩和分娩信息，以及任何兄弟姐妹或第一级亲属的医疗和/或发育诊断。还汇编了一份父母关切的声明和对当前医疗问题的审查。所有BE项目参与者都接受了以下护理计划:两个全面的医疗检查和随访预约医生,包括体检和实验室测试(综合血细胞计数、肝功能测试,和维生素D水平),回顾过去和目前的药物和响应,回顾以前的治疗方法和结果,并为正在进行的详细建议护理;2次与注册营养师预约的饮食咨询，包括对喂养问题、食物过敏、营养干预和反应的回顾，人体测量测量(身高、体重、BMI和肌肉测量)的收集，以及口腔健康筛查。

对每个参与者也进行了诊断评估，其中包括自闭症诊断观察量表(ADOS;[38,39])和《自闭症诊断面谈修订版》(ADI-R;[40])。随后对每个孩子的临床诊断是基于所有可用的数据，并由一名有执照的临床心理学家根据ADOS和ADI-R的可靠研究确定的，采用DSM-IV标准。此外，还进行了教育评估和行为/教育顾问的后续预约。这包括对过去和现在的行为干预服务的全面回顾，以及对未来行为干预服务的建议。为了解《残疾人教育法》和为个性化教育计划(IEP)会议做准备提供了讲义和推荐网站，以帮助家长规划和实施推荐的教育干预措施。当行为/教育顾问推荐时，鼓励继续现有的行为治疗或实施行为治疗计划，但这不是BE计划的一部分。因此，行为疗法和/或其他辅助疗法在BE项目期间对儿童行为的影响，在本研究设计中不能进行控制。家长们还可以获得各州特定的信息，以便获得财政援助，比如通过免除医疗补助计划来资助行为疗法。 Finally, parents received a list of websites that provided information on obtaining an advocate or an attorney dedicated to special education law.

家庭护理协调员/个案工作者为父母提供情感支持，并通过每周电话解决任何问题或担忧，以及提供推荐治疗的资源。鼓励家庭在完成BE项目后填写匿名问卷，对项目结构提供定性反馈，以帮助我们了解如何更好地服务于自闭症谱系障碍社区的家庭

参与者

这项研究已经由奥斯汀多机构审查委员会独立审查和批准，所有涉及人体受试者的研究工作都按照赫尔辛基宣言进行。本研究是在每位参与者的法定代表人的理解和书面同意下，并根据上述原则进行的。

为了招募参与者，研究人员会见了每个被允许参加BE项目的家庭，向他们介绍研究、其目标以及父母和孩子参与的参数。双方明确表示，参与研究是自愿的，拒绝参与研究不会影响其子女和家庭在BE方案中获得的服务。参与BE项目的儿童，年龄在18个月到12岁之间，且诊断为ASD，有资格参与研究。如果孩子被诊断出患有额外的遗传或神经疾病，他们将被排除在研究之外，这可能会影响母亲的压力水平和孩子表现出的行为类型。在50名参与者中，有一名儿童因额外诊断患有唐氏综合症而被排除在外。在剩下的49名BE参与者中，有7个家庭选择不参加这项研究。在收集任何研究数据之前，获得了其余42个家庭的知情同意。四个家庭在完成所有必要的研究评估之前退出了BE计划;1名受试者随后被从研究中删除，因为随后的诊断评估无法确认ASD诊断，5名受试者的数据缺失/不完整，可能会影响分析。研究参与者包括32名儿童:25名男性和7名女性，平均年龄为6岁10个月(范围从2岁1个月到11岁7个月)。 There were 28 (87.5%) participants with a diagnosis of Autistic Disorder (AD); 2 (6.2%) PDD-NOS and 2 (6.2%) Asperger’s Disorder. Age at time of diagnosis ranged from 1.8 to 6.61 years of age. The time lapse between receiving an ASD diagnosis and participating in this study ranged from <1 month to 8 years and 6 months. Subject demographic data is included in Supplemental table 1.

家庭社会人口学变量从受试者的病历和完成的问卷中获得，包括母亲的年龄、家庭收入、母亲的受教育程度、母亲的工作状况、受抚养人数和婚姻状况(表1)。平均母亲年龄34岁。在种族方面，75%的家庭认为自己是白人，18.8%是西班牙裔，3.1%是非裔美国人，3.1%是未指定的。家庭收入中位数为42,612美元，28%的家庭收入低于29,000美元，6%的家庭收入在70,000- 89,000美元之间。超过50%的母亲是大学毕业生，25%完成了研究生或专业学位。相反，近10%的母亲受过高中或更低的教育。在母亲的工作状况方面，50%为家庭主妇，28%为全职，9%为学生，6%为失业，3%为兼职，3%为产假。大多数家庭(72%)已婚。几乎90%的家庭有两个或两个以上的孩子。

研究评估

父母压力指数长表(PSI-LF)由每位母亲在基线和入学后大约20周完成。PSI-LF是一份120项的自我报告问卷，通常用于评估有ASD孩子的家庭中的父母压力[24,31,41]。家长们用李克特量表(Likert scale)对每个问题的同意或不同意程度进行评分，评分范围从非常不同意到非常同意不等，分数越高意味着压力越大。父母压力得分报告在两个领域:i)子域，表示父母对孩子对父母-孩子关系的贡献的认知所产生的压力父域，这是由于父母角色对父母在心理健康、健康、婚姻和其他关系方面的影响所造成的压力，以及可能导致家庭内部压力的情境和人口因素。此外,一个总压力得分用于评估一个人可能经历的父母压力的总体水平，以及代表父母生活中压力维度的生活压力指数。得分在85分以上的父母^th百分位数识别临床上显著的压力水平。另外还编制了一份防御反应量表，用以识别那些得分很低、造成偏见的人。当防御性反应的原始分数较低时，受访者可能试图将他们的压力或他们与孩子之间的问题最小化，以创造一个更有利的印象。三名母亲的防御反应得分较低，但这并不一定证实存在真正的偏见，只是可能存在偏见[42]。因此，这些应答者没有被排除在分析之外。分数报告了所有PSI复合材料和领域，但只有总压力详细讨论了父母和儿童压力域。

虽然ADOS和ADI-R被认为是诊断ASD[43]的金标准，但它们并不是被设计来评估对治疗[44]的反应，而且量表不产生标准样本[45]的年龄标准化分数。广泛性发展障碍行为量表(PDDBI)是一种有效的评估广泛性发展障碍(如ASD)儿童干预反应的评估量表[45,46]。PDDBI包括188个项目，分为两个行为维度:(a)接近-退缩问题，评估适应不良行为;(b)接受/表达社会交际能力，评估社会交际能力。每一个维度都由许多独立的行为域组成，这些行为域最好地反映了这个维度。每个领域依次由最适合该领域的行为集群组成。最后，每个集群由四个或更多的项目组成，按照李克特四分制(从不、很少、有时、经常)进行评级，旨在最好地描述集群[47]。由于该量表对适应行为和适应不良行为都进行了评估，因此PDDBI对于减少与ASD相关的适应不良行为和改善适应社会和语言技能的治疗研究是有用的[46,48]。ASD儿童的PDDBI标准化，T-Score为50,SD为10，是特定年龄ASD儿童的典型特征[44,49]。分数高于或低于这一水平表示与标准化组的逐渐偏离。适应不良行为样本广泛的行为观察到在低功能和高功能个体，包括刻板行为，恐惧，攻击，社会互动缺陷，和异常的语言[46]。 Higher domain T-scores indicate increasing levels of severity. The adaptive behaviors assessed include core features of the disorder such as joint attention skills pretend play, and referential gesture. Higher domain T-scores indicate increasing levels of competence. For the purpose of this study, the PDDBI was completed by the same parent at two-time points: at baseline (T1) prior to any services/ interventions being provided to the family and at approximately 20 weeks post-enrolment in the BE program (T2), after considerable intervention and support had been provided. T scores are reported for all PDDBI domains but for brevity, only the自闭症复合，一个衡量自闭症严重程度的指标。

	N	百分比
母亲的年龄(年)		34.46 (6.01) *
年度家庭收入(n = 32):
5000 - 29999美元	9	28.10%
30000 - 49999美元	11	34.40％
50000 - 69999美元	10	31.20%
70000 - 89999美元	2	6.30%
母亲的教育(n = 31):
1 st-8th年级	1	3.20%
9 - 12年级	2	6.50%
职业/一些大学	10	32.30%
大学毕业生	10	32.30%
研究生	8	25.80%
母亲的工作状态(n = 32):
全职工作	1	3.10%
工作兼职时间	9	28.10%
学生	3.	9.40%
家庭主妇	16	50.00％
失业	2	6.30%
产假	1	3.10%
数量的家属(n = 32):
1	4	12.50%
2	17	53.10%
3.	8	25.00%
4＋	3.	9.40%
婚姻状况(n = 32):
已婚	23	71.90%
单身或离婚	9	28.10%

表格1:家庭人口数据
*意味着(SD)

统计分析

母亲压力和孩子在入学时的行为评估:临床相关的母亲的百分比总压力PSI分数和家长和子域s应激评分(>85百分位)。同样的，患有自闭症复合T-score在60以上，40-60和40以下也进行了计算。

孕产妇压力与人口统计学数据或PDDBI域的相关性:在基线产妇压力和选定的人口统计学变量之间进行了两两相关分析。此外，对产妇压力与PDDBI总分进行两两相关分析。

T1 - T2期间母亲压力与儿童行为的变化:使用R lavaan软件包[50]对参与BE计划前后评估的措施进行比较，该软件包使用完全信息最大似然法(FIML)拟合模型。虽然所有参与者在参与BE计划之前和之后都完成了评估，但有些回答是不完整的。在一个评估的同一部分的多个不完整的回答导致一些领域分数或组合没有被计算。所有经过验证的域分数/组合都包含在每个模型中，包括参与者缺少域分数/组合的情况。FIML估计使用每个案例的所有可用数据拟合每个案例的最大似然函数，然后结合所有案例生成数据的总体最大似然估计。FIML估计被认为是分析缺失数据[51]的最优方法之一。每项测量的入学前和入学后平均值分别与z分数进行比较，z分数相当于没有缺失数据的配对t检验(即，比较入学前和入学后平均值是否相等的检验;显著的影响表明时间点之间的平均值发生了变化)。当p<0.05时，有显著发现。

结果

母亲在摄取时的压力

在登记时(T1)， 72%(23/32)的母亲有临床相关总压力PSI的分数。这似乎是由子域分数而不是父域其中28/32的母亲(87.5%)和6/32的母亲(18.75%)的分数分别为>的85百分位(数据未显示)。此外，在入学时有临床相关压力评分的母亲中，7/23(30%)有总压力≥99分^th百分位。

儿童进食量行为

在报名时(T1)， 41.9%(13/31)的参与者有自闭症复合T-score高于60，表明同年龄儿童的自闭症症状严重程度高于平均水平;54.8%(17/31)的参与者有自闭症复合T-score在40 - 60之间，表示相同年龄儿童的平均自闭症症状严重程度;3.2%(1/31)的参与者有自闭症复合T-score低于40表示在可比年龄的儿童自闭症症状严重程度低于平均水平(数据未显示)。

产妇压力与人口统计数据的相关性

在入学时，母亲的压力与选定的人口统计学变量(包括儿童年龄、母亲年龄、诊断年龄、家庭收入和一些受抚养人)不相关(表2)。母亲压力与PDDBI总分的相关性:在两个时间点上，母亲压力与PDDBI综合得分之间存在显著相关(表3)自闭症复合，是ASD总体严重程度的衡量指标，这里报告的综合评分考虑了收集到的所有PDDBI数据。的自闭症复合是与总压力: T1:r= 0.67,p≤0.001,T2:r= 0.68,p< 0.001;与压力相关的子域: T1:r= 0.71,p< 0.001和T2:r= 0.62,p= 0.001;和压力相关的父域: T1:r= 0.49,p= 0.006和T2：r= 0.67,p< 0.001。

这些发现是由以下PDDBI域(数据未显示)驱动的:r= 0.62,p≤0.001,T2:r= 0.64,p≤0.001);仪式（盗贼/抵抗变化，T1：r= 0.38,p= 0.033和T2:r= 0.42,p= 0.003);唤醒(唤醒调节问题，T1:r= 0.76,p≤0.001,T2:r= 0.67,p≤0.001);恐惧(恐惧和焦虑，T1:r= 0.50,p= 0.006和T2：r= 0.68,p≤0.001);和Agg(对自己和/或他人的攻击性行为问题，T1:r= 0.80,p≤0.001,T2:r= 0.81,p< 0.001)。

变量	孩子域	父域	孩子的年龄	母亲的 年龄	年龄在Dx	时间从Dx到Tx	家庭收入	#的家属
总计压力	r = .92	r = .90	r =。	r = .14点	r = - 。06	r = .20	r = 23)	r =只要
	p≤0.001	p≤0.001	p= 0.339	p= 0.436	p= 0.743	p= 0.269	p= 0.200	p= 0.329
孩子域		r = .68点	r =只要	r = .14点	r = .04点	r = 0。	r = 32	r =。
		p≤0.001	p= 0.311	p= 0.441.	p= 0.821	p= 0.368	p= 0.072	p= 0.351
父域			r = 13。	r =点	r = .14点	r = .19	r =。08	r =只要
			p= 0.467	p= 0.497	p= 0.453	p= 0.287	p= 0.678	p= 0.335
孩子的年龄				r = .41点	r = 54	r = .92	r = 15年	r = .19
				p= 0.019	p= 0.002	p≤0.001	p= 0.164	p= 0.310
母亲的年龄					r =点	r =点	r =。	r =无误
					p= 0.499	p= 0.002	p= 0.192	p= 0.012
年龄在Dx						r = .19	r = .37点	r =。08
						p= 0.311	p= 0.036	p= 0.672
时间(yr) Dx到Tx							r =原来	r =只要
							p= 0.403	p= 0.333
家庭收入								r =。
								p= 0.557

表格2：母亲的压力得分与加入BE计划时选定的人口统计学变量之间的相关性
缩写:Dx:诊断;Tx:治疗

表格3：母体应力分数与PDDBI复合分数之间的相关性1和2
缩写:REPRIT:重复仪式与语用的复合AWP:方法/退出问题综合;
EXSCA:表达性社会交际能力综合;接受/表达型社会交际能力综合。

母体应激从T1到T2的变化

的意思是总压力分数和压力与父域没有随时间变化(表4,T1: 276.91vs．T2: 272.86,p=0.45, T1: 130.94vs．T2: 133.37,p分别= 0.368）。相反，与之相关的压力子域随时间显著降低(T1: 147.22vs．T2: 139.25,p= 0.013)。具体而言，与儿童缺乏适应能力(AD)和需求性(DE)相关的压力显著降低(AD, T1: 37.38)vs．T2: 35.13,p=0.015 and DE, T1: 28.47vs．T2: 26.35,p分别为= 0.014)。随着时间的推移，父母对孩子行为的可接受性接近显著性(T1: 21.5)vs．T2: 20.28,p= 0.058)。

域/综合	意思（时间1）	意思（时间2）	区别	SE	z	p价值
总压力	276.91	272.86	4.049	5.364	0.755	0.450
子域	147.22	139.25	7.973	3.197	2.494	0.013
注意力分散/多动症(DI)	31.750	31.24	0.511	0.769	0.664	0.507
适应性(广告)	37.38	35.13	2.245	0.921	2.437	0.015
加强了家长(重新)	13.38	12.32	1.054	0.843	1.250	0.211
逆反的(反)	28.47	26.35	2.118	0.862	2.457	0.014
情绪(MO)	14.75	14.28	0.475	0.597	0.795	0.426
可接受性(AC)	21.50	20.28	1.225	0.647	1.893	0.058
父域	130.938	133.373	-2.436	2.706	-0.900	0.368
能力(有限公司)	28.78	28.89	-0.104	0.897	-0.116	0.908
隔离(是)	15.78	15.56	0.217	0.541	0.402	0.688
附件(在)	10.69	11.31	-0.621	0.527	-1.177	0.239
卫生(他)	14.59	14.70	-0.102	0.677	-0.150	0.881
角色限制(RO)	22.09	22.35	-0.252	0.702	-0.359	0.720
抑郁症(DP)	18.75	20.21	-1.460	0.928	-1.573	0.116
配偶（SP）	20.25	20.55	-0.297	0.684	-0.434	0.664
生活	9.62	7.50	2.121	1.165	1.820	0.069

表格4：T1和T2的PSI域和综合评分的变化

T1到T2期间儿童行为的变化

的意思是自闭症复合PDDBI评分随时间变化无显著差异(表5,T1: 58.97)vs．56.91,p= 0.178)。然而，仪式显著降低(T1: 53.0)vs．T2: 50.0,p=0.008)和刺激(T1: 59.60vs．T2: 56.12,p= 0.019)域。

域/综合	意思（时间1）	意思（时间2）	区别	SE	z值	p值
方法/退出问题
感觉/感知方法的行为(感官)	57.97	56.25	1.72	1．28	1.348	0.178
仪式/抗拒改变(仪式)	53	50	3.	1．12	2.673	0.008
社会实用问题(SOCPP)	58.97	56.38	2.59	2.045	1.267	0.205
语义/务实的问题(SEMPP)	52.99	51.86	1.13	1.293	0.876	0.381
唤起调节问题(唤起)	59.6	56.12	3.48	1.488	2.34	0.019
特定的恐惧(恐惧)	54.83	53.26	1.56	1.746	0.896	0.37
攻击性(gg)	58.49	56.3	2.19	1.674	1.305	0.192
重复、仪式和语用复合(REPRIT/C)	58.87	56.85	2．02	1．54	1.309	0.19
方法/撤军问题(用/ C)	58.93	57.48	1．45	1.685	0.862	0.389
接受/表达社会交际能力
社会接近行为	44.84	46.33	-1.49	1.122	-1.326	0.185
富有表现力的语言(表达)	48.91	49.14	-0.23	0.864	-0.264	0.792
学习、记忆、接受性语言	46.93	47.38	-0.45	0.903	-0.502	0.616
表达性社会交际能力综合	47.1	47.92	-0.82	0.837	-0.979	0.328
接受/表达社会交际能力综合	47.68	48．5	-0.82	0.927	-0.879.	0.379
自闭症复合(自闭症)	58.97	56.91	2.05	1.526	1.347	0.178

表5:T1和T2的PDDBI域和合成分数的变化

讨论和结论

抚养被诊断为ASD的孩子所面临的挑战已被充分证明。研究主要集中于识别导致ASD诊断的临床显著压力恶化的因素，包括儿童的行为问题、睡眠问题、情绪调节缺陷和认知障碍[7,12,52]。从文献中也可以清楚地看到，支持家庭并确保他们的情绪和身体健康是ASD[53]全面管理的一个极其重要的方面。这项初步研究调查了参与一个有良好支持的、全面的自闭症儿童护理项目是否会减少适应性不良行为，从而减少母亲的压力。

与之前的研究结果一致，这项研究的结果表明，ASD患儿的母亲报告了高水平的压力[4,41,53]，特别值得关注的是，入学时临床相关压力水平的高患病率(约70%)。而据报道，临床临界值≥90^th这一人群中参与者的基线PSI得分明显高于其他承受高度压力的人群，例如父母有一个慢性疾病的孩子[54]。具体来说，高PSI得分子域这些孩子表现出的品质让父母很难履行他们的养育角色，导致了母子之间的不正常互动。对于患有ASD的孩子的父母来说，如果他们报告自己受到高度的父母压力，包括焦虑、抑郁、愤怒和婚姻亲密度的降低，就会有负面的结果[56-59]。此外，高水平的压力可能会抵消ASD患儿早期干预的效果。

行为评估使用PDDBI进行，这是一种敏感的工具，用于对asd特有的适应和不适应行为进行评分[46]。PDDBI由5个复合分数组成，每个分数都来自10个领域分数的子集。一个整体自闭症复合评分考虑了所有10个领域的数据，也被计算出来，并被认为是ASD严重程度的衡量标准。在报名时，超过40%的参与者成绩高于平均水平自闭症复合评分表明，研究人群中包括了一些自闭症症状严重程度大于特定年龄自闭症儿童典型症状[45]的儿童。

母亲在参加BE项目时的压力与孩子的年龄无关。文献报道的结果混杂在一起，Mash和Johnston报道，年龄较小的ASD儿童被认为比年龄较大的儿童对父母的压力更大[61]，而Bristol的报道则相反[62]，这表明孩子的年龄对母亲压力的影响需要进一步研究。在养育ASD儿童时，母亲年龄对母亲压力的作用的研究数据很少。一项研究报告称，作为患有ASD孩子的年长母亲会增加母亲的压力[56]，尽管在目前的研究中这似乎不是一个重要因素。

母亲的压力与家庭收入无关，尽管这被认为是一个重要的压力源。众所周知，由于评估、家庭行为项目和各种各样的治疗费用[20,63]，抚养患有ASD的孩子会耗尽一个家庭的资源，其中许多费用不在保险范围内。所有参加该方案的家庭都在接受全面的、大量补贴的服务，这可能有助于降低本研究中产妇的压力水平。尽管这项研究中的大多数母亲受过良好教育(几乎60%是大学毕业生)，34%的母亲在她们的孩子参加BE计划时失业或兼职工作。母亲通常是ASD患儿的主要照顾者和决策者，因此必须投入大量时间和个人资源为其子女获得医疗保健服务[21]。这可能会降低母亲维持有薪工作的能力，对她们的育儿角色施加额外的限制，并影响她们的自我价值感。

母亲的压力总压力分数,子域和父域，与PDDBI显著相关自闭症复合在入学和干预后的得分。这一发现是由儿童行为的几个特征驱动的，包括感觉和知觉接近行为、仪式化和抵制改变、唤醒调节问题、特定恐惧和攻击性。干预后，母亲的压力与子域有显著下降。具体来说，压力与孩子缺乏适应性和他们的逆反的是减少了。Noh和同事认为，孩子缺乏适应性(例如，孩子无法适应社会环境的变化)和孩子的要求性(例如，孩子行为问题的频率和严重程度，如哭泣、不听话、寻求关注和帮助[64]。

干预后，PPDBI自闭症复合分数没有显著下降，但是，有显著下降仪式和引起域的分数。的仪式域描述了孩子的仪式化和重复性行为以及他们对相同的需求;而引起Domain主要描述非交流或无反应的行为，反映了情感压抑和自我调节问题[45]。如前所述，与ASD相关的核心缺陷，如社交障碍或限制性/重复性行为，对父母来说可能是最紧张的[9,24]。

总体而言，研究表明，母亲养育压力与儿童在加入BE计划时的ASD严重程度之间存在正相关关系。在实施综合治疗计划并在计划期间提供相当多的家庭支持后，儿童的适应不良行为，如感觉寻求行为和多动/少动，以及与母亲的压力相关的减少子域,据报道。由于护理计划是广泛的，而且建议的干预措施是为每个儿童量身定制的，因此很难确定BE计划的哪些方面可能有助于减少适应不良行为。此外，儿童可能正在接受BE计划范围之外的辅助治疗，这是无法控制的。

虽然不是这项研究的正式组成部分，但研究参与者在BE项目完成时通过匿名和保密问卷提供的反馈指出了几件事。大多数完成问卷调查的参与者报告说，除了教育建议之外，行为服务将是有益的。此外，每周与家庭护理协调员的通话被认为对家庭提供持续支持是无价的。一位家长说:“每周都能接到电话真是太好了，我从来没听说过这样的支持系统。”另一位家长指出:“要让我们坚持这些建议，有人可以向我们汇报非常重要。这是一个很好的回答问题的资源”。大多数参与这项研究的家庭强调了每周与家庭护理协调员通话的好处，并强调了在任何儿童干预项目中适当的父母支持的重要性。

有许多已发表的研究，探讨以家庭为中心的方法对自闭症儿童的父母的好处。例如，Keen和同事们研究了两种类型的以父母为中心的干预，一种是讲习班和10次家访，另一种是自我指导的基于视频的干预[65]。与自我导向干预相比，专业支持干预降低了与子女相关的父母教养压力，提高了父母的自我效能感。在另一项研究中，参加压力减轻干预8个月的ASD儿童的母亲报告说，她们的个人压力和功能失调的亲子互动更少，焦虑和抑郁更少，睡眠和生活满意度更高[66]。由于父母的压力影响父母和孩子，以及他们的关系质量，自闭症儿童的父母可能会从直接和系统的干预中受益，而不是直接向孩子提供的干预。同样，Tonge和同事报告称，父母教育、行为管理和咨询干预可显著改善ASD儿童家庭的整体心理健康，减少焦虑、失眠和家庭功能障碍[67]。这些以及类似的研究表明，为了帮助有自闭症患儿的家庭，获得以家庭为中心的资源、支持和服务是至关重要的。虽然我们的研究没有为父母提供正式的技能培训、行为管理或咨询，但所有参与BE项目的家庭都提供了有关残疾特定组织、倡导培训、拨款资金和临时护理提供者的信息，以及为父母和兄弟姐妹寻求适当的精神卫生专业人员和/或支助团体的资源。

目前的研究有许多局限性。BE计划并不是一个有效的ASD干预措施，也不是这样设计的，所以关于其有效性的信息是有限的。相反，BE计划为患有ASD的儿童及其家庭提供了全面的护理，否则，由于经济原因，这些儿童可能无法获得此类干预。PDDBI是唯一纳入的标准化ASD评估，它是基于信息的评估，而不是在标准化环境下对儿童行为的直接测量。因此，分数可能在一定程度上反映了评分者的认知和偏见。虽然还有其他更常用的方法来评估适应不良(如儿童自闭症评级量表)和适应(如Vineland适应行为量表)行为，但PDDBI检查适应和适应不良行为的变化，专门设计用于将治疗/干预引起的变化与[46]发展引起的变化分离开来。

本研究的另一个局限性是样本量小，受试者的人口统计特征有相当大的可变性。例如，参与者包括不同年龄的儿童(2.1 - 11.6岁)，母亲的压力通常与患有ASD的儿童年龄较小有关[61]。该研究还纳入了患有自闭症、广泛性发育障碍(PDD-NOS)和阿斯伯格综合症(Asperger’s)的儿童，发现阿斯伯格综合症儿童的父母比自闭症儿童的父母有更高的压力水平[68]。由于被诊断为阿斯伯格综合症的参与儿童人数很少，因此在这项研究中无法对此进行检查。儿童被诊断为ASD的年龄和/或儿童被诊断为ASD与参与研究的时间之间存在相当大的差异。例如,研究包括两个新诊断的儿童来说,加入计划是父母的第一次经历对自闭症干预,以及年长的孩子,几年前被诊断为谁父母与干预之前,有许多不同的经历和不同程度的成功。

最后，本研究所提供的干预措施的复杂性和相关设计不允许确定父母压力与儿童行为特征之间的因果关系，以及实施的具体干预措施。

总之，虽然大多数母亲在入学时表现出高水平的整体压力，但在完成BE项目后，与亲子关系相关的压力显著改善。此外，随着时间的推移，孩子的仪式和唤起行为也有了显著的改善。这些发现为ASD儿童的短期、全面干预项目的有效性提供了见解，并为他们的父母提供广泛的支持，以帮助他们管理与抚养ASD儿童相关的压力水平的重要性。服务提供者在为ASD儿童及其家庭制定干预方案时应考虑这些发现。这些支持可能对家庭稳定以及确保改善儿童的结果至关重要。

确认

我们非常感谢所有参与本次研究的家庭。我们要感谢Anissa Ryland、Rebeca Flores、Alan Gutierrez、Nisey Webb、Ann Boyd、Aftyn Behn和Mary Catherine Woodward以及所有支持人员和临床医生对“亮眼睛”项目的帮助。

的利益冲突

作者声明本文的发表不存在利益冲突。

主题	性别	年龄(年米)	种族	节选Dx	前者Dx	DSMIVDx	年龄在Dx(年米)	时间由于Dx(年米)
1	米	2 y, 1 m	高加索人	自闭症谱系障碍	没有一个	PDD-NOS	2 y, 1 m	< 1米
2	米	2 y, 6米	高加索人	自闭症	自闭症	广告	1 y, 11米	7米
3.	米	3 y, 0 m	高加索人	自闭症	自闭症	广告	2 y, 8米	4米
4	F	3 y, 7米	高加索人	自闭症	自闭症	广告	3 y, 2 m	5米
5	米	3 y, 8米	西班牙裔	自闭症	自闭症	广告	2 y, 2 m	1 y, 6米
6	米	4 y, 0 m	高加索人	自闭症	自闭症	广告	2 y, 4 m	1 y, 8米
7	米	4 y, 5米	西班牙裔	自闭症	自闭症	广告	2 y, 7米	1 y, 11米
8	米	4 y, 5米	高加索人	自闭症	自闭症	广告	2 y, 11米	1 y, 6米
9	米	4 y, 6米	高加索人	自闭症	自闭症	广告	2 y, 10 m	1 y, 8米
10	米	4 y, 8米	高加索人	自闭症谱系障碍	自闭症	广告	1 y, 10 m	2 y, 11米
11	米	5 y, 5米	高加索人	自闭症	自闭症	广告	2 y, 5米	3 y, 0 m
12	F	5 y, 7米	西班牙裔	自闭症	自闭症	广告	2 y, 2 m	3 y, 5米
13	米	5 y, 7米	高加索人	自闭症	自闭症	广告	1 y, 11米	3 y, 8米
14	米	5, y 10 m	高加索人	自闭症	自闭症	广告	2 y, 8米	3 y, 1 m
15	米	6 y, 5米	未知的	自闭症	自闭症	广告	4 y, 2 m	2 y, 2 m
16	米	6 y, 5米	高加索人	自闭症	自闭症	广告	3 y, 1 m	3 y, 4 m
17	米	6 y, 5米	非洲是	自闭症	自闭症	广告	3 y, 7米	2 y, 10 m
18	米	6 y, 10 m	高加索人	自闭症	自闭症	广告	3 y, 2 m	3 y, 7米
19	F	7Y，2M	高加索人	自闭症	自闭症	广告	3 y, 10 m	3 y, 5米
20.	米	7Y，5米	高加索人	自闭症谱系障碍	自闭症	PDD-NOS	3 y, 5米	4 y, 0 m
21	米	7 y, 7米	高加索人	自闭症	自闭症	阿斯伯格	4 y, 4 m	3 y, 4 m
22	米	8 y, 5米	西班牙裔	自闭症	自闭症	广告	2 y, 7米	5 y, 10 m
23	F	8 y, 6米	西班牙裔	自闭症	自闭症	广告	3 y, 1 m	5 y, 5米
24	米	8 y, 11米	高加索人	自闭症	自闭症	广告	6 y, 7米	2 y, 4 m
25	F	9 y, 2 m	高加索人	自闭症	自闭症	广告	2 y, 11米	6 y, 5米
26	米	9 y, 8米	高加索人	自闭症	自闭症	广告	2 y, 1 m	7 y, 7米
27	F	9 y, 8米	高加索人	自闭症	自闭症	广告	5 y, 0 m	4 y, 8米
28	米	9 y 11米	西班牙裔	自闭症	自闭症	广告	5 y, 2 m	4 y, 8米
29	米	10 y, 5米	高加索人	没有一个	自闭症	阿斯伯格	3 y, 10 m	6 y, 7米
30.	米	11个y, 2 m	高加索人	自闭症	自闭症	广告	3 y, 10 m	7Y，5米
31	F	11个y, 5米	高加索人	自闭症	自闭症	广告	3 y, 7米	7 y, 10 m
32	米	11个y, 7米	高加索人	自闭症	自闭症	广告	3 y, 1 m	8 y, 6米

补充表1:主题人口统计数据

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文章信息

文章类型：研究文章

引用:(2016) ASD儿童的母亲压力和不良适应行为在医疗、饮食支持、教育咨询和家庭资源多学科项目中的初步研究。《精神病学健康杂志》2(1):doi http://dx.doi.org/10.16966/jpmh.113

版权:©2016 Hewitson L，等。这是一篇开放获取的文章，在知识共享署名许可协议的条款下发布，该协议允许在任何媒体上无限制地使用、发布和复制，前提是注明原作者和来源。

出版的历史:

收到日期:2016年10月21日

接受日期:2016年12月23日

发布日期：2016年12月29日