摘要

家庭会议为提高姑息治疗患者及其家庭职业提供的护理质量提供了机会[1]。

它被认为是我们研究所姑息治疗环境中的基石。As per our policy, it is mandatory to conduct a comprehensive multidisciplinary family meeting which includes the patient’s main Caregiver (assigned by the patient), Primary Treating Physician (MRP), Social Worker (the one who carries the responsibility of arranging the setting and makes sure of the presence of the right persons), the Palliative Care Nurse Coordinator, and the Palliative Care Physician (Assistant Consultant , Fellow or Consultant) in order to accept any cancer patient under palliative care. The rationale of such a meeting is to explain the goals of care, plan of management and code status (DNR).

虽然在专家姑息治疗的背景下，家庭会议被推广为一种常见的、有价值的工具，但有关家庭会议应该如何进行以及是否有价值的证据有限，大多数证据是从其他背景推断出来的[1]。

此外，在特殊会议形式上的协议和签名包括所有讨论的点在接受护理转移之前是必不可少的要求。

在大多数会议上，类似的问题和几乎相同的答案不断重复。在收集了肿瘤内科和姑息治疗内科医生的一些数据后，我们选择了在2017年最后3个月(2017年10月至12月)举行的100次家庭会议中提出的10个最常见的问题。

关键词

姑息医学;家庭会议;生命关怀结束;家庭支持。

介绍

在我们医院接受新患者的过程，必须通过选定患者的官方推荐来完成;谁具有预期的生存有限，没有进一步的疾病修饰治疗。在进行家庭会议后讨论护理的目标，并且进一步的管理计划仅关注舒适性，除了代码状态，应该改变为不复苏（DNR）。

我们医院的内部政策规定，DNR代码状态被认为是一个纯粹的医疗决定，两名会诊医生应该在DNR表格上签字，其中一名是MRP，除了一名助理会诊医生，还必须清楚地告知患者家属。

家庭会议以特殊形式记录，由所有有关方面签署，他参加会议，并作为患者病历的一部分。

姑息治疗团队接受了204名患者从住院病人的住院转诊，在住院性姑息单位上被关心，此外，来自2015年的门诊诊所推荐的56名患者。池塘住院部门包括15张专门姑息治疗的床铺，有专业培训的护理人员。

Q＃1：他/她住了多长时间？

在我们医院的家庭会议中，这是一个非常普遍的问题。护理不治之症患者的医生经常被要求估计个别患者可能的生存时间。以前的研究已经证实，医生在估计生存率时是出了名的不准确，总是倾向于高估[2]。

后讨论缺乏疾病修饰治疗选择和转移需要姑息医学支持性护理和临终的安慰,家庭试图得到一个估计的天数剩余的生命死亡相对,这样他们会知道还剩下多少时间来陪自己,至爱的人类。此外，一些家庭试图敦促医生给出一个确切的日期，而不仅仅是一个粗略的估计，尽管医生总是很难准确地回答这些问题。

有些家庭计划使用宝贵的剩余时间，将患者在Makkah和Madinah的神圣清真寺崇拜。但是，如果患者非常接近结束，那么家庭就会劝阻让患者离开医院，因为他/她需要获得终生护理。尽管如此，患者及其家属始终允许开放访问。我们团队成员经常访问患者，并像精神顾问，社会工作者和心理学家一样运作。

问2:如果到国外求医，是否有治愈的机会?病人能旅行吗?去哪里寻求医疗建议?

关于出国旅行的问题在家庭会议上并不少见。有家庭成员仍然对我们医院的管理仍然不满意，并认为通过寻求国外的医疗建议，他们可能会找到一种治愈疾病的方法;因此，有些家庭要求提供完整的医疗报告，包括管理计划和疗程。

不幸的是，我们的大多数患者都太病了旅行;因此，提出的另一个问题是“患者怎样才能旅行？”患者运输服务通常由家庭安排;医生与此无关。大多数时候，Medivac旅行是某些家庭的唯一选择。

贴在上一个问题上是寻求医疗建议的问题。亲戚试图从互联网上或来自一些经历过这些中心或者知道已经尝试治疗中心的人的朋友获得中心的名字。

一些家庭坚持把病人带到印度、中国或德国等国家未被认可的中心接受癌症治疗。我们看到有些病人在花钱接受非传统治疗，如光疗、激光治疗或未经批准的治疗方案后，病情非常糟糕。

问题3:有很多晚期病例或医学上无望的人被替代医学成功治疗的例子;你认为中药能治好他/她吗?你能帮忙找一个信教的人为他/她制作Ruqyah吗?

当我们达到没有患者的治疗选择的地步时，传统医学的想法是家庭的最后一个选择。Families were observed to search for people known to use traditional or Herbal medicine as a form of treatment, most especially since consumers in Saudi Arabia are familiar with the usage of herbal/traditional remedies in curing and preventing illnesses, owing to the country’s heritage and natural resources. There are also religious reasons as the Sunnah and the Quran cite the use of some natural remedies to cure or prevent diseases and viruses, resulting in consumers favoring the use of herbal/traditional products. In most cases, the patient will be given this type of medicine involuntarily as he/she is not able to refuse the family member who brings it. This can happen at home or sometimes in the hospital, neglecting the physician’s medical opinion regarding the use of the herbal/ traditional medicine. After a period of time, the family will ask to do an investigation to see the results. Even if some of those materials may be harmful or may have side effects, like affection of liver or renal function, they will totally ignore what we advise and continue on what they believe. Most of the time, the family is in control and will continue this practice till the patient is no longer able to swallow

一些家庭从神圣的古兰经中讲述了一些特定的经文，或者使用先知穆罕默德的Hadith中提到的单词进行销售，也称为Ruqyah。

Ruqyah可以被描述为一种来自《古兰经》经文或先知的祈祷的精神治疗祈祷。实际上，在这个疾病旅程的时候，尤其是在病人接近生命终点的时候，它为病人和家人提供了精神上的解脱。如果医院不能提供，这个家庭将会请求允许带他们自己的酋长来。

问题4:家庭vs.医院?把病人放在单人床的病房里以获得隐私的可能性有多大?

家庭会议中遇到的最常见辩论之一是是否让患者留在家里或将患者与他/她的家庭成员一起留在医院。

一些家庭惊慌失措，完全拒绝让病人呆在家里的想法，因为他们必须应对病人的护理需求，包括给药、喂食、清洁和照顾病人的伤口(特别是如果病人有很深的床疮)。医院被迫让病人呆上几个月，仅仅是为了护理，几乎没有更改他/她的处方药物清单，尽管一般来说，病人的最后愿望是呆在家里。

这个问题的部分原因是我们没有临终关怀。我们的一位姑息病人住院超过一年。她被诊断为惰性型淋巴瘤，主要接受护理。她还雇了一个看护者，她的家人也来看望她。但是，当我们按照她的要求，将她作为“Out on Pass”安排了一、两天的时候，她的儿子却完全拒绝让她出院。他说每次她在家的时候，她都很不舒服，发烧，烦躁不安。

另一方面，还有非常合作的家庭。他们在家里照顾患者，如果他们住在医院附近，请使用家庭医疗保健设施，调整止痛药，提供或进行物理治疗和护理，甚至需要进行皮下液体。

在医院里提供隐私并非总是容易做到的。单人床房间的另一个潜在好处是他们能够容纳游客的空间;这可以鼓励朋友和家人在病人护理中发挥更积极的作用，帮助他们喂病人吃东西。我们一直努力为垂死的病人或需要医疗隔离的人提供单间。否则，即使在他/她的末期，病人也将在一个共享的房间里。

Q＃5：他/她可能发展的恶化的形式是什么（死亡自然历史）？

当患者开始恶化时，家庭也开始询问事件的顺序。如果患者非常接近死亡，他/她的家人询问了病人的病情：为什么他/她不能吃或喝？为什么病人不说话？为什么他/她无法沟通？为什么患者大部分时间都昏昏欲睡，睡觉？家庭询问为什么患者没有密切监测。

一些家庭理解为什么没有ICU转院，但同时询问如何保持生命体征监测设备，密切检查患者的血压、脉搏和血氧饱和度。我们总是试图向患者家属解释，密切监测患者的生命体征没有任何好处，因为我们的重点始终是患者的症状，如无疼痛和呼吸困难。一些病人在生命的最后几天有发烧，这是疾病进展的迹象。当家人询问发烧的原因时，我们试图解释发烧与绝症和疾病有关。当病人快结束时，家属通常会要求一名护士在病人身边，每20或30分钟进行一次评估。然而，这是不实际的，也不符合临终关怀的目标。

问6:不抢救状态和姑息治疗概念背后的理由是什么?

在将患者转移到姑息治疗之前，考虑到自然死亡的不复苏(DNR)是需要讨论的最重要的项目。当患者的生活质量很差，即使CPR成功地恢复了循环稳定性[4]，也无法预期有意义的生存时，CPR似乎缺乏潜在的益处。指定的家庭成员被要求在家庭会议表上签名，该表包括放弃抢救、护理目标和管理计划。家庭会议表清楚地表明，患者不是改变疾病药物的候选者，管理计划将只针对症状管理。

DNR状态不是沙特阿拉伯大多数家庭的熟悉概念。一般而言，自然死亡的允许与留下患者没有医疗。沙特阿拉伯中最高伊斯兰权威的伊斯兰FATWA允许专门的医​​生决定没有复苏。有时，指定的家庭成员可以理解护理的目标，但他会非常犹豫，签署家庭会议表，特别是由于他可能被家庭其他成员归咎于他的DNR方面。指定的家庭成员，应该是男性，谁是沙特阿拉伯规则，会要求休息前与其他人在签署表格之前与其他问题讨论这个问题。在这样的情况下，我们决定在姑息治疗下推迟接受，并要求家人回到明确的协议时。在患者病情进一步恶化后，我们还没有少见的是，我们又面临着ICU转移的问题。

Q＃7：用于终末癌症患者的器官移植是否有助于挽救他们的生命？

为什么患者不是器官移植的候选者，特别是如果他/她像HCC这样肝癌或肝脏转移？

大多数预移植评估计划的目标是避免患有癌症或患有神秘初级或中学癌症的患者的移植。避免此类患者的两个原因是

1. 因为移植并不能改善病情，而且可能会降低患者的预后。
2. 避免将稀缺的捐赠器官植入预后有限的接受者体内。

有些家庭的观念是移植对患者的问题进行了简单的解决方案，并将其专注于患者进步的危及生命疾病的有效选择。我们始终解释了这些患者的肝脏移植的无用，并澄清说，要达到特定的标准，以便继续。

问#8:为什么常规调查中断?

未做实验室测试被认为是终年患者家属的主要问题，特别是对于那些刚刚被接受的那些肿瘤或血液学部门的转移的人刚刚被接受，因为这些患者用于具有非常频繁的实验室和其他调查。因此，他们认为将例程停止作为漠不关心的迹象。

进行调查以评估疾病进展对家庭来说很重要。通常的方法是解释检查是不必要的，可能会使病人筋疲力尽，并将他们的注意力吸引到一些其他的影像学检查，如胸部x光片，美国引导的穿刺术或胸腔穿刺术需要控制症状。此外，在家庭会议上还解释说，只有在被指示时才能检查实验室;例如，如果病人发烧、出血或癫痫发作失控。

Q＃9：我们需要人工喂他/她吗？

大多数患病患者在生命的最后几天有口服摄入量。这可能是由于与癌症或其治疗有关的不同原因，例如呼吸困难[6]，厌食，恶心或呕吐或机械问题，例如由于胃肠或妇科恶性肿瘤的消化道中的物理障碍[78]。口服摄入量减少可以被视为自然染色过程的一部分，或可能导致临床相关的脱水或营养不良

如果他或她停止吃，如何喂养患者？人工喂养？插入鼻胃管或胃造口管？这些是我们应该胜任的常见问题。如果患者没有意识或潜在病毒并且不能耐受口服喂养，我们向这个阶段喂养的家庭没有必要，并且甚至可能对患者有害，因为他/她可能会在鼻子喂养时或者如果有力地喂食口口喂。

另一方面，如果患者的预期寿命至少为6个月，置入胃造口管是一个不错的选择。将患者的预期寿命暴露在这种手术中将不再对他/她有利。

在特殊情况下，例如在先进的头部和颈部癌症患者中，胃术管插入始终是有效的选择。然而，我们不赞成鼻胃管插入，因为对患者非常烦人。如果我们必须插入它，它只会暂时衡量给予必要的药物。一些家庭吸收喂养并不像生命的最后几天那样重要的想法并不容易。它们与缺乏喂养的任何恶化都会。在某些情况下，允许有限量的静脉内液体输注，但过量的胸部分泌物始终是常见的缺点。很少，肿瘤学团队被推动开始总父母营养，但由于预期并发症，患者转移到姑息治疗团队之前停止。

问题10:患者对阿片类药物上瘾的几率有多大?

全世界都对阿片类药物依赖或成瘾及其使人衰弱的副作用感到恐惧。这种担忧被认为是长期疼痛控制中有效使用阿片类药物的常见障碍之一。阿片类药物是一种耻辱，吗啡比其他药物多[9]。

问题总是一个直接的问题。一些家庭对患者提供任何类型的阿片类药物，这是由于他们的令人沮丧的成瘾恐惧，即使患者患有严重的痛苦疼痛，并要求药物缓解疼痛。不很少，患者来到我们的诊所抱怨痛苦，当我们探讨了他们止痛药的使用细节时，我们意识到他们不经常使用他们的药物。为了害怕成瘾，他们宁愿忍受疼痛，无论它有多严重，都比服从他们的药物。

我们花费了充分的时间教育患者和他/她的家人在正确使用药物和密切监测副作用以避免成瘾。部分患者和家庭教育是启发它们，即阿片类药物不应用于睡眠或焦虑。此外，根据文献评论，由专业医师规定的适当阿片类药物在控制疼痛时更有效地控制着最小的成瘾可能性。

另一方面，感到抑郁的年轻患者可能会滥用阿片类药物，以改善自己的情绪。对于此类病例，患者经常到我诊所就诊，甚至入院进行密切监测和反复评估。除此之外，心理社会评估甚至精神病学管理可能对他们至关重要。

结论

家庭会议是确定以患者为中心的目标、指导决策、实现高质量沟通、提高患者和家庭对其护理的满意度的重要策略。然而，家庭会议可能是具有挑战性的，需要知识、技能和参与。家庭会议的准备工作应该包括全面回顾患者的病史和当前状况，以及我们解决的常见问题，以使他们更容易和更舒适。

参考文献

1. Moneymaker K（2005）家庭会议。J Palliat Med 8：157。[参考。］
2. Myers J，Kim A，Flanagan J，Selby D（2015）晚期癌症的姑息性绩效规模和生存率。癌症的支持性护理23：913-918。[参考。］
3. 一病人一室——理论与实践:对利兹纳菲尔德医院的评价。一份研究报告。[参考。］
4. Clarence H. Braddock III, MD, MPH (1998)
5. 癌症在移植受体（2013）冷弹簧HARB PNATSEPT MED 3：A015677。[参考。］
6. CINOCCO D（2007）在生命结束时吞咽的困难。J Palliat Med 10：506-508。[参考。］
7. Duerksen DR, Ting E, Thomson P, McCurdy K, Linscer J，等(2004)TPN在晚期肠梗阻患者中是否有作用?营养20:760 - 763。[参考。］
8. Pothuri B，Montemarano M，Gerardi M，Shike M，Ben-Porat L等。（2005）卵巢癌因恶性肠梗阻患者的经皮内窥镜胃术管术。Gynecol oncol 96：330-334。[参考。］
9. reuters.com/.../us-cancer-pain-addiction-idUSKBN0GT2。

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条信息

文章类型:观点文章

引用:Ali ASA, Alzamel E, Soudi HEI(2018)沙特阿拉伯治疗晚期患者的肿瘤和姑息治疗医生面临的十大挑战。临床病例3(3):d .doi。org/10.16966/2471 - 4925.169

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出版的历史:

收到的日期：03年4月,2018

接受日期:08年5月，2018年5月

发表日期:2018年5月14日,